عمان 20 اذار ( بترا ) –وفاء مطالقه- عندما طُلب منه التقاط صورة ما والتحدث عنها امام الطلبة، اختار ثائر صورة تجمعه بأخيه المصاب بمتلازمة داون ، وقال : " انظروا الى الصورة ، هذا أخي الذي أفخر به، لكنه مختلف عنا، انظروا إلى عينيه، تميل إلى الأسفل واذنيه مختلفة أيضا، ليتكم تستطيعون لمس جلده ، إنه خشن، مهما استخدم من كريمات مطرية، أخي عبدالله داون سندروم ."

بعد ذلك قدم ثائر شرحا امام طلبة مدرسته عن الداون سندروم وختم حديثه" انا الان الأول على مدرستي ( كينغز أكاديمي ) لكني كلما جلست مع نفسي أشعر بان الله اخذ من ذكاء أخي واعطاني إياه، لذلك عاهدت الله وأعاهدكم ان يكون أي نجاح في حياتي ملك له .



عبد الله الشيخ ذيب ، واحد من بين المئات من المصابين بمتلازمة داون ، التي لا تعتبر مرضا وفقا لرئيسة قسم طب الاطفال في كلية الطب بالجامعة الاردنية الدكتورة ايمان فاروق بدران .

وقد تم اعتماد 21 آذار ليكون يوما عالميا لمتلازمة داون ، ليعبر الشهر واليوم عن الخلل الجيني ، كون المتلازمة هي تثلث صبغي ( شهر 3 ) في الكرورموسوم 21.

الدكتورة بدران أكدت ان الداون طفرة جينية ناتجة عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم مشيرة الى ان خلايا جسم الانسان تحوي 46 كروموسوما ( صبغيا ) نصفها من الأم والاخر من الأب ، وأن الكروموسوم رقم 21 هو الزائد

وبينت ان الاسباب لا زالت غير معروفة للأطباء والعلماء ، ويعتبر الارتفاع في عمر الأبوين من عوامل الخطورة لحدوث الطفرة الجينية ، مشيرة الى ان 80 بالمئة من حالات الداون في العالم حدثت لاطفال امهاتهم كن أقل من 35 سنة ، كما ان وجود تغيرات بيئية تساعد على وجود الداون.

وتعتبر طريقة اخبار الاهل بوجود متلازمة داون لدى طفلهم امر في غاية الاهمية ، اذ ان تقبل الاهل للطفل في مرحلة مبكرة يساهم ايجابيا في طريقة التعامل معه وحمايته مستقبلا ، تقول الدكتور بدران نقوم باخبار الاهل بانه بعد فحص طفلهم تبين وجود تغيرات جسدية لديه ، نشك بمتلازمة الداون ، ونلتزم الصمت ، بمعنى نعطيهم المعلومات بشكل تدريجي ، ثم نخبرهم بانه من الضرورة أن ننظر الى العيوب الداخلية ، وذلك بعد فحص الكروموسومات .

وقالت ان غالبية ردود الفعل عند الاهل تكون الصمت .

وبينت ان رحلة الاهل تبدأ بعد ،مرحلة التقبل ، في تعلم اساليب التعامل مع طفل الداون والدفاع عنه بالمجتمع .

وأوضحت عدم وجود انسجام في التطور بين النمو الحركي والمعرفي واللغوي لاطفال الداون ويحتاجون الى برامج فيزيائية ولغوية خاصة بالدمج حيث يعتبر مبدأ التدخل المبكر ضروري في التأثير على النمو المعرفي لاطفال الداون.

والد عبد الله ، ناصر الشيخ الذيب ، وهو ناشط في مجال التعريف بمتلازمة داون وبحامليها ، سواء من خلال الزيارات الميدانية التي يقوم بها متطوعا , او من خلال مواقع التواصل الاجتماعي ، قال ان المشكلة تكمن في ايجاد مدرسة تتقبل هؤلاء الاطفال الذين يتميزون بذكاء وقدرات خاصة وبفضول المعرفة ، مشيرا الى أسئلة ابنه الكثيرة والمتكررة عن كل شيء مبهم بالنسبة له .

وأشار الى ان أول مشكلة واجهت طفله كانت في ايجاد مدرسة تقبله ليندمج مع اقرانه من الاطفال العاديين ، موضحا انه عندما كان يصحبه في رحلة البحث عن مدرسة ليكون سؤاله : (بابا ليه ما بدهم عبود بمدرستهم !

وبين ان اغلب الاختبارات التي خضع لها ابنه لم تكن اختبارات علمية ولا تراعي الفروقات الفردية عن اطفال الداون ، مشيرا الى ان طفل الداون قد يمتنع عن الاجابة حتى لو كان يعرف الاجابة الصحيحة ، اذا ما شعر بان الطرف المقابل لا يرغبه ، وياتي الرفض بحجة " اننا لا نستطيع إضافة شيء لأبنكم لأنه بحاجة لجهود غير موجودة لدينا" علماً بأن المدارس التي نختارها تكون مجهزة بغرفة مصادر .

واشار الى اهمية الدمج لطفل الداون ، وقال ان له فوائد عظيمة حيث يمتازون بحبهم للتقليد وهذا مهم جدا حيث يقلدون الاطفال (العاديين) من اقرانهم ويتعلمون منهم ، كما يتعلم الاطفال الاخرون تقبّل الاختلاف الذي يبث فيهم روح التعاون والتفكير في قدرة الله .

اختصاصية التربية الخاصة المعلمة هبة الخوجا بينت المزايا التي يتمتع بها اطفال الداون ، وقالت انهم طيبون جدا ولديهم قدرة هائلة في تمييز من يحبهم بصدق ويميزون سخرية الاخرين من حقيقة مشاعرهم .

وقالت ان اطفال الداون يشعرون ايضا مع من يحبون ويعرفون حالته النفسية حتى لو رسم الابتسامة في وجوههم وهو مريض او حزين ، ويسألون دائما : ( مالك ! )

وبينت ان طريقة التعامل مع اطفال الداون تتطلب الاتزان والالتزام ، وهم بطبيعتهم يعرفون انك تحبهم وبالتالي فان الشدة مطلوبة لتحسين السلوك ، وكذلك التعزيز مهم لتطوير المهارات .

واوضحت ان غرفة المصادر في المدرسة التي تعمل بها تحوي اربعة طلاب من ذوي الاحتياجات الخاصة ما بين توحد واعاقة عقلية بسيطة وداون ،وقالت ان برامج الدمج تشمل نوعين الاول اجتماعي والثاني اكاديمي ، مشددة على اهمية الدمج الاجتماعي .

وقالت إن حصص الدمج تشمل اللعب والرياضة والفن بهدف تطوير المهارات الاجتماعية وتعزيز التعاون مع الطلبة وتبادل الثقة بينهم ، مشيرة الى أن طفل الداون اذا وثق بالاخر فانه يبدع .

ومن كلمات التعزيز التي تستخدمها لتشجيع الاطفال على خوض تجربة جديدة يخافونها ، مثل القفز ، او ركوب الارجوحة ، اشارت المعلمة الخوجا الى انها تستخدم كلمات مثل : انت بطل ، تستطيع القفز ، انا متأكدة من قدرتك على ذلك ! ، وقالت ان النتائج تكون مذهلة ، ولكنها تحتاج الى وقت أطول وصبر .

جدير بالذكر ان الدكتور جون لانغدون داون هو من وصف المتلازمة وأسماها ( منغولي )وذلك في العام ، 1862 ، لان هؤلاء الاطفال يشبهون العرق المنغولي ، وبعد اعتراض منغوليا على التسمية ، وفي العام 1959 تم اكتشاف سبب هذه الطفرة الجينية المتمثلة بالكروموسوم 21 ليصار الى تغيير اسم الحالة من المنغولي الى داون نسبة للطبيب الذي وصف المتلازمة بداية .

--(بترا )

و م /هـ

20/3/2016 - 11:35 ص