الجمعية الاردنية الخيرية للفينيل كيتونيوريا .... اضافة اولى واخيرة
2013/08/11 | 18:11:47
بدوره اكد رئيس الجمعية الدكتور صالح الدباغ في لقاء مع وكالة الانباء الاردنية حرص الجمعية على توفير الاطعمة الخاصة لكل الاردنيين المصابين، مثل الرز والمعكرونة والبيرجر والجبنة والشوكولاتة وجميعها مصنعة في الخارج وقليلة البروتين ولا تتوفر في الاردن ولا في دول المنطقة، لذلك تستوردها الجمعية من الخارج بأثمان مرتفعة.
وقال صالح وشاركه في الراي الرئيس السابق للجمعية المهندس احمد الخاروف ان الجمعية تعاني حاليا من ضعف التبرعات فهي المصدر الاساس لشراء الاغذية قليلة البروتين من اوروبا او اميركا.
واستعرض اهم انجازات الجمعية الاولى في المنطقة لهذا المرض التي تاسست عام 1998 كجمعية خيرية بالرئاسة الفخرية لسمو الاميرة ثروت الحسن والمتمثلة بتحقيق هدف الكشف المبكر عن المرض عندما اصبح برنامج المسح الطبي لحديثي الولادة برنامجا لكل مولود في الاردن ، والمساهمة في توفير فحص الدم بتشخيص ومتابعة المرض ولم يكن موجودا في الاردن حتى عام 2002.
من جهتها تحدثت عضو الجمعية استاذة التغذية السريرية في الجامعة الهاشمية الدكتورة ريما تيم عن الدقيق الخاص قليل البروتين الذي قامت بتكوينه لكي يصنع في الاردن علما بان هذا الدقيق ما زال بانتظار مطحنة تتبنى تصنيعه وانتاجه حتى يوفر مبالغ عالية تدفعها وزارة الصحة لاستيراده من الخارج.
والتقت وكالة الانباء الاردنية عدد من امهات الفتيات والشباب والاطفال المصابين بالمرض حيث بينت ام سالم انها صنعت معمول العيد لابنها المصاب ، كما انها تطبخ له الطعام بالرز العادي والرز قليل البروتين الذي تحضره الجمعية الخيرية.
بدورها بينت ام سمية انها تطعم ابنتها الرز الخاص الذي تستلمه من الجمعية وأن ابنتها تحب المعكرونة الخاصة التي تحضرها الجمعية ايضا ، أما غدير فقد اعربت عن سعادتها اليوم ليس فقط لحصولها على كمية من الاغذية الخاصة من الجمعية بمناسبة عيد الفطر المبارك بل ايضا لأن الجمعية كرمتها لتخرجها بنجاح من الجامعة، وقال الشاب حامد أن نجاحه بالثانوية العامة وذكاءه الجيد سببه محافظته على الحمية الغذائية قليلة البروتين وتناوله الحليب الخاص باستمرار .
يشار الى ان مرض الفينيل كيتونيوريا مرض وراثي من امراض الاستقلاب الغذائي البيولوجي يؤدي الى للاعاقة العقلية اذا لم يشخص ويعالج مبكرا ويمنع المصاب به من تناول البروتينات بحرية.
--(بترا)
ع ن/ م ع
11/8/2013 - 02:56 م
11/8/2013 - 02:56 م
مواضيع:
المزيد من محليات
2025/08/14 | 01:34:59
2025/08/14 | 00:16:32
2025/08/14 | 00:07:30
2025/08/13 | 23:38:45
2025/08/13 | 23:25:57